《有失有得的人生》-北京现代音乐研修学院

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《有失有得的人生》
作者:赖其万 来源:《当代医学》 点击:  

        这是一本非常不寻常的医生自传。书名Life in the Balance直译应為《平衡的生命》,或更贴切的应该是《有失有得的人生》,而副标题是「一位医生的生命、爱以及因為巴金森病与失智症而失落的回忆录」。当事者格拉伯斯医师 (Dr. Thomas Graboys)是一位全美闻名的心臟科名医,并且是哈佛大学医学院非常受医学生欢迎的好老师,他是举世闻名的心臟科权威、与苏联医师挈佐夫共同成立「全球医师防止核战组织」而於1985年代表这个组织荣获诺贝尔和平奖的罗恩医师(Dr. Bernard Lown)(《The Lost Art of Healing》《抢救心跳》的作者)的大弟子,但不幸却在事业如日中天时,发现自己得到巴金森病兼失智症(神经学的一种神经退化性疾病,「路易体失智症(Lewy Body Dementia)」,而不得不退出医界,但最后决定勇敢地挺身走出阴霾,邀请一位作家朋友周德林(Peter Zheutlin)整理他的生平资料,写出他「有失有得」的一生。令人感慨的是医生这职业天天都与病人為伍,而自己也都深知有一天自己会变老、会生病,最后也会步入生命的末期,而这本书道尽了这番无奈。

        这位作家周德林先生事实上是他的同事,是他任职的罗恩医师基金会与罗恩医师医疗团队的经理,同时也是一位经常為报社撰稿的自由作家。在他的序言中他说,格拉伯斯医师是一位人人讚赏,用心聆听病人的好医生,他对一年看他一次的老病人都要花一个小时,他深信篤行他老师罗恩医师所倡导的用心聆听。周德林先生也道出他与格拉伯斯医师真正结缘是肇始於医病关系,他说他自己的父亲是一位小儿科医师,当他的心臟科医师劝他再接受第二次心导管检查时,他儿子劝他来看格拉伯斯医师以徵求他的「第二意见」,结果格拉伯斯医师在细心询问病史,详细检查身体后,劝他宽心养病,而不用再做各种检查,而他也心悦诚服地接受这意见,终其一生对格拉伯斯医师感念不已。作者说他父亲一直告诉他,格拉伯斯医师这种医生真是最理想的医生,他能与病人亲切地促膝长谈,使他感到安心,带给病人舒适、信心与希望。作者说看著格拉伯斯医师一天比一天动作变慢、走路不稳、记忆混淆,心中实在非常不忍,所以当格拉伯斯医师提起希望他能帮他写出这本书时,他义不容辞地答应下来。在前言的最后一段,他说当格拉伯斯医师与他讨论对这本充满苦恼与悲剧的书应作如何结尾时,作者建议他,他应该想像做医生的格拉伯斯对来求诊的巴金森病人,应该如何灌输希望、达观与感恩,以帮忙他规画生命还留下来的时间与空间。
 
  在格拉伯斯医师的序言裡,他说当一个人罹患的是不能治癒的病时,愤怒、痛苦与挫折感是他每天都要面对的,而他也注意到自己的情况时而变好时而变坏,使自己无法确定到底他的能力还能為病人服务多久,自己所做的诊断治疗是否会伤害到病人或教错了学生,最后基於责任感,终於决定在三十几年的行医教书生涯画上休止符。这是一个非常痛苦的决定,而一想到自己即将步入生活起居需要仰赖医护人员照顾的命运,更是感到万分无奈。但他觉得这种心掘写出的这本书可以為这种病人代言,希望能帮忙医生与医学生了解这种病人在身心方面所遭受的煎熬。
 
  全书一共九章,分别叙述自己的生平、病史、家人与朋友对他生病的反应,令人十分感动。在许多地方,他时而回忆自己行医的心得,时而叙述自己得病的感受,时而回忆陪伴前妻走完人生的最后一程,时而回顾自己辉煌得意的过去,有些地方你会羡慕赞叹他春风得意的人生,但有些地方却不由得為他的老驥伏櫪、顾影自怜,洒下同情的泪。
 
  第一章我的日子(My Days)里,格拉伯斯医师很感性地描述一些过去轻而易举的日常起居、休閒运动、社交生活、谈天说地、写字看书都渐渐地变成一种负担,有一次在大卖场要结账时,由於拿钱包慢了一点,居然被收费员由他手中抢走他的信用卡,不耐烦地对他说,后面还有好多顾客在等你,使他感到非常的愤懣。他说别人由他脸部表情的僵硬、颤抖的双手一下子就可以看出他的问题,而血压的起伏又有时使他站起来就头晕眼花,而最难忍受的是自己的记忆力、语言能力以及说话的音量日益衰退,使他越来越退缩,但偶尔他也故意在谈话时用些比较深奥难懂的字眼,使对方知道自己也不是省油的灯,这种细腻的告白,真是扣人心弦。他说由於他对自己社交场合的表现越来越敏感,而引起家人的担心,这也使他想起他的老师罗恩医师常说的我们要特别注意病人「没有讲出来的痛」(unarticulated ache),的确,惟有用心的医生让病人有时间谈出他们的问题,我们才会瞭解他们的问题。他也提到15年前他在哈佛大学给学生上课时,都不会主动地与病人询问性方面的问题,但他坦承得了这个病以后,才意识到这种我们医生都不主动询问的事居然对病人的生活品质影响有这麼大。他很感慨地说,关心他的朋友打电话来,总是问他最近怎麼样,他真想告诉他们,他并不会因為巴金森病,而每天只注意自己的病,他们应该主动告诉他,他们自己与其家人的近况,因為他也关心他们。这发自肺腑之言,也使我领悟到我们关心生病的友人时,不也需要体谅他们的感受吗?
 
  第二章「他们知道吗?」(Do They Know?)裡,格拉伯斯医师描述他在得病以后,由於病情进展缓慢,而且症状开始时也并不清楚,直到后来自己再回顾以前的日记,才发现诊断的两年前,自己就已经断断续续地感觉到一些不对劲的地方。他也坦承我们做医生的在训练过程裡,都习惯於不轻易认输示弱,而导致诊断的延误。其实与他共事多年的护士小姐海伦很早就已看出他有点问题,但他始终不愿意承认,而对方也不好意思一再提醒他。直到有一天他在哈佛教学医院的医师停车场碰到布利根与妇女医院(Brigham and Women's Hospital)的神经科主任时,他居然问格拉伯斯医师,他是在哪个神经科医师那裡看他的巴金森病?这才使他下定决心面对现实,去看了神经内科医师,而被正式诊断出巴金森病,至於他所关切的记忆力问题,神经科医师最初怀疑这可能是与他的多种抗巴金森病药物所引起的副作用有关,而且因為病情进行迟缓,所以诊断上也拖了不少时间,最后才由另外一位神经学专家,诊断出「路易体失智症(Lewy Body Dementia)」,并且也开始找心理师帮忙他。最后他开始担心自己是否有能力继续照顾好他的病人,而徵求医师的意见时,他很惊奇的发现,他的医师居然认為他的能力应该还没有问题,但后来他自己决定写信向病人解释自己已经无法继续看病,而推荐他们改由别的医师照顾,并且在他们的医疗团队的会议室裡正式向多年共事的伙伴们宣佈自己即将离开。他书上说,「对我而言,我即将结束我从成人以来唯一的生涯,我不晓得走出这扇门以后是怎麼样的生涯在等著我,我心中充惭恐惧。」非常令人感慨的是,作者在书上写道,他在哈佛大学医学院对学生的面谈时,他最喜欢问学生,「当你发现你的同事因為生病而影响他照顾病人的能力时,你会採取什麼样的行动?」,而他心目中的标準答案应该是,「因為病人的安全是我关心的首要,所以我会直接与这位医师谈,有必要时,我甚至会与他的主任或家人讨论。」他说,就是现在自己面临这种疾病影响到他的能力,他还是认為这答案是对的,但想不到这对当事者竟然会是这般难以接受的,也难怪医学会对这种医师的适任问题一直无法提出清楚明白的规章,但他个人还是坚信希伯克拉底誓词最重要的那句话,「不伤害病人」。
 
  第三章「爱情与婚姻」(Love and Marriage)裡,格拉伯斯医师回顾自己有两个美满的婚姻,而在第一位太太因為癌症过世后,他开始出现一些症状,走路迟缓、精神不济等等,家人与他自己也都以為这与心情哀伤有关,而不以為意。后来小孩们介绍他认识后来的太太,而他也开始找到生命的动力。但他也一再错失就医的机会,因為他一厢情愿地相信这新的婚姻可以带给他心灵转换的动力,最后他也坦言,新任太太也因為结婚后,发现他的问题而失望的事实,他提到他太太有时会打电话到他的办公室,听听他很早以前就录音的电话录音带,由他充满是的声音,想像他以前的风光是,而使他嘘希不已。他数次引用美国著名文学批评家布洛雅(Anatole Broyard)在得到前列腺癌以后,对疾病、病痛、病人、医师的观感所写的一些话,也令人感伤。他也提到夫妻之间难免的怨怒,但彼此的承诺、诚实是最可贵的,而他很感性地说,虽然他与他太太都担心「巴金森病」与「路易体失智症」会把他们的将来带往哪条路,但他深信,她会永远牵著他的手一起走完这未知的「前途」。
 
  第四章「医生与病人」(Doctors and Patient)裡,格拉伯斯医师写出他由医生变成病人的心路歷程,而对医生所了解的疾病(disease)与病人所感受的病痛(illness)有非常深刻的探讨。他的一句话,「巴金森病对我可能并没有特殊的意义,但我对我所得到的巴金森病却有独特的感受。」说尽了个中道理。他也提到做了病人以后,更领会到替病人克服焦虑与舒缓压力是非常重要的医疗者的使命。由於他的病是一种慢性病,所以他的神经科医师是六个月看他一次,有一天这医师好意地打电话问他,「我还有什麼还没替你做的事吗?」,想不到他竟然脱口而出,「我希望你每个月都打电话向我问好。」他说他自己也曾经是很多病人都需要他帮忙的好医生,他也了解医生是多忙,但他一旦变成病人以后,他会变得非常需要医生的关怀。生了病以来,他开始回想过去自己对病人所做的点点滴滴,有些时候他才意会到自己曾经是那般自大、不体贴而不自知,但有时也因為自己过去在病人需要帮忙时所做的一些温馨的照顾,而感到自豪。他说他的心臟病病人住院开刀的前一晚,他都会到病房探望他、安慰他,而现在他更能了解自己所做的对病人与家属有多大的意义。有时他会想到一些过去都没想过的问题,譬如说,他的医生是否会把他的病例特别收藏在一般工作人员拿不到的地方,以保护他的隐私权吗?他开始会担心自己开车会不会伤害到别人,而有一次在停车场因為对方的不小心而擦撞了一下,他第一个想到的竟然是,他一定要告诉他太太,这意外与他的巴金森病无关。他想起布洛雅所说的,「我们不能期待我们的医生与我们一起受苦,但我们可以要求他从科技与药物的薄纱走出来,真诚地与我们分担病人心中的痛苦与焦虑。」他也坦承,由於自己是医生的关系,有时也会自己调整药量,而有时不觉自问,我的医生又怎能知道我是否照他的吩咐吃药呢?有时也会盼望奇蹟出现,而不再需要一切遵照医嘱。这也使他回想自己曾经非常不谅解这种不遵医嘱的病人,而要他们另请高明,想不到自己现在竟也如此。他的心理师也劝他以病人的身分加入哈佛大学医学院医学生的教学对象,帮忙学生了解得到绝症的病人如何面对他们的困境,并且她认為这也可以帮他在得病后仍然能对医学教育有贡献,而发现自己还能帮忙下一代的医生培养他们的敏感度所带来的成就感,将对他有非常正向的治疗效果。他也提到最难忍受的就是有些人会对他说你看起来气色很棒,他说他有时真想一拳打在桌子上,向他们怒吼,「请你就承认我生病的事实吧!我深知我平静的外表是无法隐藏我身心的痛苦,我不可能气色很棒的!」
 
  第五章「我的家庭」(My Family)是全书最有特色的一章,因為这是由他家人个别执笔,写出他们对格拉伯斯医师的感情。他首先回想自己过去在看病时,常常不忘与病人的家属问话,而发现许多病人的问题可以在家人的帮忙下迎刃而解。而今他自己生病以来,他发现长他十一岁的大哥、自己与前妻所生的两个女儿、女婿,加上再婚的太太有两女一男,个个都非常关心他的病,而这一章就由他们分别写出他的病带给他们的感触。字裡行间除了可以看出格拉伯斯医师在亲人的心目中是多麼好的人以外,继子们也坦言他们的母亲就是因為婚姻的不美汉离婚,想不到嫁给这位看来比实际年龄年轻许多的英俊瀟洒、运动高手的心臟科名医,没多久竟然变成老态龙钟的巴金森病与失智症病人,而使他们担心自己的母亲将来如何应付这厄运。这种真诚的叙述家人对疾病未知数所產生的恐惧与忧心,读来令人十分感动。他们也都写出在这种只能够眼睁睁地看著挚爱的家人一天比一天坏下去的病,也只能以爱心与耐心来期待不要让他与太太遭受太多的痛苦。他自己的女儿说出过去目送她们母亲得到癌症,快速地由体健貌美变為弱不禁风的病人,但现在却要看著父亲一天比一天迟缓地步入不归路,心中实有万分的不捨。最后一段他自己写道,有一天早上他发现太太自己一个人在厨房洗碟机旁啜泣,他问她哭什麼,她坦承一想到他们的将来就悵自禁地哭起来。他说他看得出忧伤就像嵌在石头裡的剑一般,牢牢深固地刻入每个家人的心坎,这一章让我深深感动的就是我们做医生往往看不到的疾病对病人家属的影响。
 
  第六章「朋友」(Friends)裡,格拉伯斯医师说他一生很庆幸地交了许多挚友,但生病以来最没办法接受的是,好友希望以他们健忘或出糗的事来淡化他的忧心,他说他恨不得对他们实鞅中的不满,「你们听真了,你告诉我你忘了什麼鸡毛蒜事,并不会使我对我的失智症感觉舒服些,它们相差十万八千里!」「我寧可他们问我医学上的问题,而我可以据实以告。」就这样子,他发现他越来越疏远这些一味安慰他,而无法与他做有意义对话的朋友。生病以来,他也开始回忆一些能在他丧妻前后,支持他的友人,以及日后劝他走出忧鬱的深谷,再度结婚的知己。他说,「得到重病是一种非常孤独的感觉」,而当一个人渐渐失去记忆以及语言沟通能力时,势必会更感到孤独,而这时最需要的就是朋友与家人,而孤独与疏离是最令人伤心的。
 
  第七章「行动中的肉体」(A Body in Motion)裡,格拉伯斯医师先叙述一个生动的梦,梦见自己在足球场上接球狂奔,一心想要甩掉紧抓他不放的对手的镜头,惊醒过来才发现他差一点就打伤了同床的太太,这也就是「路易体失智症」病人常见的「快速动眼期睡眠障碍」(REM sleep disorder),而这种病人往往因為惊吓的噩梦,打伤了枕畔人。接著他慢慢意识到自己擅长的网球开球、滑雪快速下坡现在都已变成再也不可能的事,而最令他感伤是,他一向非常注重外表,上班一定西装毕挺,头髮也都梳得整整齐齐,但他现在从镜子所看到的人,却一点也不像过去的翩蜗子,而使他感伤不已。他有一次在取款机前突然閎知所措而感到十分沮丧,回家告诉他太太时,他太太说你為什麼不告诉人家你有巴金森病,你需要帮忙,这也促使他反省自己怎麼还是无法摆脱虚荣心,而无法坦然面对自己需要帮忙的窘境。他需要面对的是自己突然间变得比实际年龄的63岁更苍老,再也没办法在运动场上威风八面。他很感慨的说,我们做医生的都知道心理会影响生理,引起许多所谓的「心身症」,但他现在才领会到生理上的病痛可以影响到心理,而使病人失去信心、焦虑、忧鬱,而使他领悟到「哀莫大於心死」,而最后写道,「行动中的肉体要继续让它行动」。
 
  第八章「赛程结束」(End Game)裡,格拉伯斯医师提到几年前纽约时报曾经报导一位受教於普林斯顿的医生得到阿兹海默症,在一个小岛海滩上,自己迎向大浪而溺毙,他说他相信这并不是像报纸所说的意外,而是这位医师无法面对自己日渐失智的日子而做的抉择,而他也坦承自己最近常常会想起这位医生。他说在英文字眼裡,「进行性(pro-gression)」是他认為最可怕的字,当他想到有一天他会不认得他的女儿与他们的孩子,而要他的外孙发现祖父根本不知道他们是谁时,将会对小孩子的心理有多大的伤害?他也回忆到他父母双双在晚年都罹患失智症,而使他彻底想过他绝对不要像他们一样带给周围的家人那麼大的负担,他寧可把照顾他的钱省下来给他的孙子作教育基金。他现在最担心的是他将来会变成什麼样子?他也回想到前妻在步向死亡的那段样样都要靠家人照顾的日子,但那只是短短的一段时间,而且她到死前意识都十分情楚,但他却是很缓慢地步向他父母一样的失智,他很清楚他不愿意成為别人的累赘,也想过要求他的医生帮忙他自杀,他也一直追忆他前妻生前最喜欢吟诵的一首谈死亡的诗,而希望他能在家中安详过世,而不要到老人安养院过那种生不如死的残喘偷生的日子。他一直在思考如何有尊严地优雅地走完这人生,但他也不得不痛苦地承认,不管自己如何想要计画明天怎麼过,事实上「有一天过一天」可能是唯一最好的选择,因為对一位失智的病人,明天往往不能像头脑清楚的人一样,可以好好规划的。
 
  第九章「超越病痛的人生」(A Life Beyond Illness)裡,格拉伯斯医师首先追忆一位与他非常熟的病人,是得过普立兹新闻奖的名记者,也是一位他非常喜欢的好友。他说,在他过年返乡度假时,突然接到讯息,这位好友因為心臟病突发而过世,使他伤心不已。想不到度假回来后,才发现这位病人在他出城期间,在电话留言,向他问候新年快乐,而在留话快结束前,说他最近胸部有点不舒服,也许应该找个时间回门诊看病。他说这位朋友与他的前妻都是今天的医学没有办法挽回的生命,但他也感到一个人如果连希望都没有时,这种生命就失去了意义。他回想过去他看病人时,他常会告诉病人,「我看过你的这种病,而且我也曾经成功治疗过,我们有许多理由相信这是可以治疗的病。好,现在让我们一起来写下我们的治疗计画」,然后他会拿张纸与笔,将他对病人所做的建议一条一条列出,让病人带回去,因為他要他的病人了解,这是医病双方所立的「契约」,而这些动作与用心无非是想带给病人「希望」。而且他都会在这张纸的最下面留下他的家裡电话号码,让病人随时在必要时,可以找到他,这更能带给病人「信心」。他也认為对一个慢性病病人,我们也应该可以写下来如何治疗,以带给他「希望」与「信心」。全书的最后他以他的前妻生前所写的一首诗,描述她与他互相扶持相爱,使她今生无憾,来结束这本荡气迴肠的好书。
 
  我看过不少医生生病以后所写的书,但这本书让我看到了当医生需要面对的是一种慢慢步向「未知」的茫茫路时,他心裡所想的是什麼,这本书使我一方面以「第三者」的身分感动得流下泪来,但一方面也因為自己身為神经科医师,有时面对的就是这种病人,而心中不觉自省,我是否曾经想过这种病人在想什麼,而最后从一个刚步入老年的我,也因為这本书,而对老、病、死、有更深入的了解。就我所知,这本书到目前还没有中译本的问世,而我也郑重推荐给医生、医学生以及社会大眾,这是一本会帮忙我们提高对别人受苦的敏感度的好书。